Загальна характеристика якості життя, пов’язаної зі здоров’ям, у дітей з тяжкою формою гемофілії А в Україні

0 15

Резюме. Мета — дослідити якість життя (ЯЖ), пов’язану зі здоров’ям, у дітей з тяжкою формою гемофілії А та визначити основні психосоціальні предиктори, які впливають на неї, у дітей різного віку. Об’єкт і методи дослідження. Оцінка ЯЖ проведена методом соціологічного опитування з використанням валідованої української версії опитувальника Haemo-QoL. Модель обстеження — індивідуальне та електронне анкетування. Обстежено 105 дітей з тяжкою формою гемофілії А. Пацієнтів поділено на три вікові групи відповідно до версій опитувальника: І — 4–7 років, ІІ — 8–12, ІІІ — 13–16 років. Дані анкетування проаналізовані, визначено загальну ЯЖ у кожній віковій групі та показники ЯЖ окремих шкал, визначено кореляційні зв’язки загальної ЯЖ з окремими детермінантами психосоціального розвитку. Статистичний аналіз проведено з використанням t-критерію, U-критерію Манна — Уїтні та H-критерію Крускала — Уолліса, коефіцієнта рангової кореляції Спірмена R. Результати. Встановлено, що ЯЖ у дітей І вікової групи достовірно найнижча у сегменті сімейних відносин з показником відповідної шкали 62,50 (62,50; 87,50), тоді як у ІІ групі найнижчою ЯЖ була у сферах активності у спорті/школі та сімейних відносинах з показниками відповідних шкал опитувальника 68,75 (56,25; 75,00) та 65,00 (50,00; 80,00) відповідно. У ІІІ групі достовірно найнижчою ЯЖ була у сегменті відношення до фізичного здоров’я з показником 75,00 (53,57; 83,92). Водночас психосоціальні предиктори, які найбільше корелюють із загальним показником ЯЖ у дітей, є дещо відмінними від найгірших детермінант психосоціального розвитку у дітей І групи, у яких найвагомішим предиктором ЯЖ визначено відносини з друзями та лікування, тоді як у ІІ та ІІІ групах такі предиктори відповідають найгіршим чинникам ЯЖ. Висновки. ЯЖ у дітей із гемофілією має вікові особливості, як і психосоціальні предиктори, які впливають на неї, що важливо враховувати при розробці та впровадженні програм психосоціальної підтримки та реабілітації.

УДК 616.151.5

Вступ

Якість життя (ЯЖ), пов’язана зі здоров’ям, сьогодні є одним із ключових індикаторів якості медичної допомоги дітям із хронічними захворюваннями та становить собою інтегральний показник здоров’я (Маркін А.І. та співавт., 2017). Під цим терміном перш за все розуміють комплексну оцінку впливу певного захворювання на суб’єктивне відчуття фізичного та психосоціального здоров’я людини. Враховуючи те що сучасний менеджмент гемофілії базується не лише на оцінці клінічних симптомів, ортопедичного статусу та виживаності пацієнтів, але й на оцінці сприйняття ними якості власного життя в контексті свого захворювання, згідно з сучасними рекомендаціями Всесвітньої федерації гемофілії (World Federation of Hemophilia — WFH) ЯЖ є одним із ключових моніторингових обстежень у таких пацієнтів та має оцінюватися щонайменше 1 раз на рік (de Moerloose P. et al., 2012; Novik A. et al., 2012; Srivastava A. et al., 2013; Маркін А.І. та співавт., 2017). Найефективнішими для оцінки ЯЖ у пацієнтів з гемофілією є так звані хворобоспецифічні опитувальники, серед яких найбільш апробованим та широко застосовуваним є опитувальник Haemo-QoL (Fischer K. et al., 2003; Кривенко В.І. та співавт., 2011; Нечитайло Ю.М., 2013).

У низці попередніх досліджень нами проведена адаптація цього опитувальника до національних умов з перевіркою та підтвердженням його задовільних психометричних характеристик (Markin A., Dubey L., 2018; Маркін А.І. та співавт., 2018). Тому було створено українську версію опитувальника Haemo-QoL, що дало змогу проводити оцінку ЯЖ у дітей з гемофілією в Україні відповідно до рекомендацій WFH. Варто зазначити, що ця версія опитувальника стала першим україномовним хворобоспецифічним опитувальником для дітей з гемофілією. Проте досі залишається практично не дослідженою ЯЖ дітей з гемофілією в Україні (Маркін А.І. та співавт., 2017). Подібні дослідження проведені в інших країнах (Mercan A. et al. 2010; Ferreira A.A. et al., 2013; Espaldon A.M.D., Flerida G.H., 2014; Deshbhratar D.P., 2016; Salomon T. et al., 2017). Однак важливим є той факт, що ЯЖ є по суті етнозалежним показником, який відображає ЯЖ при певному захворюванні в умовах конкретного соціального середовища та сформованої системи організації охорони здоров’я. Також відомо, що показники ЯЖ та психосоціальні предиктори, що впливають на неї, відрізняються у різних країнах, а отже, не зовсім коректно піддавати результати оцінки ЯЖ в інших країнах міжнаціональному екстраполюванню (Bullinger M., von Mackensen S., 2008; Brown T.M. et al., 2009; Маркін А.І. та співавт., 2017).

Сфера застосування оцінки ЯЖ у сучасній медицині достатньо широка. Зокрема у практичній педіатрії показники ЯЖ активно застосовують для оцінки ефективності профілактичних та реабілітаційних програм, визначення комплексного впливу хронічних захворювань на пацієнта, персоніфікації методів лікування, моніторингу захворювань із «особливим стилем життя»; у популяційних дослідженнях ЯЖ використовують як критерій для стандартизації методів лікування, оцінки ефективності фармацевтичних препаратів, розробки вікових і статевих норм тощо (Gusmão J.L. et al., 2009; Ковтюк Н.І. та співавт., 2012; Кривенко В.І. та співавт., 2015).

Беручи до уваги високу актуальність дослідження психосоціального компонента у пацієнтів із хронічними захворюваннями та відсутність подібних досліджень в Україні, вбачаємо за необхідне проведення досліджень ЯЖ у дітей з гемофілією в Україні.

Об’єкт і методи дослідження

Дослідження проведено на базі Центру тромбозу і гемостазу у дітей КЗ ЛОР «Західноукраїнський спеціалізований дитячий медичний центр» (Львів). Діагностику гемофілії та форми її тяжкості проводили під час моніторингового обстеження методом визначення рівня FVIII згортання крові, а також методом ретроспективного аналізу стаціонарних карт пацієнта. Загалом ЯЖ визначено у 105 дітей із тяжкою формою гемофілії А (рівень FVIII згортання крові <1 МО/дл), які заповнили цей опитувальник в режимі індивідуального та електронного анкетування. Оцінка ЯЖ проведена методом соціологічного опитування з використанням валідованої української повної версії опитувальника Haemo-QoL. Структурне навантаження зазначеного опитувальника становлять 12 шкал, загальні бали яких характеризують ЯЖ у відповідному до назви шкали сегменті психосоціального функціонування: «Фізичне здоров’я» (ФЗ), «Самопочуття» (СП), «Самооцінка» (СО), «Сім’я» (С), «Друзі» (Д), «Підтримка оточуючих» (ПО), «Інші люди» (ІЛ), «Спорт та школа» (СШ), «Життя з гемофілією» (ЖГ), «Лікування» (Л), «Майбутнє» (М), «Відносини» (В). Відповідно до трьох вікових версій опитувальника пацієнтів розподілено на три групи: І (n=31) — діти віком 4–7, ІІ (n=46) — 8–12, ІІІ (n=28) — 13–16 років.

Враховуючи те що максимально можлива кількість балів ЯЖ відрізняється у різних версіях опитувальника, показники ЯЖ представлені у вигляді «transmuted scale score» (TSS) відповідно до відомої формули (Haemo-QoL Study Group, 2018), причому більші показники TSS свідчать про гіршу ЯЖ, а менші — про кращу з інтервалом допустимих значень 0–100 балів (де «0» — максимально хороша, «100» — максимально погана ЯЖ). Загальна ЯЖ визначена як середнє TSS усіх шкал опитувальника для конкретного пацієнта.

Для проведення статистичного дослідження попередньо проведено аналіз груп на нормальність розподілення з використанням аналізу ексцесу та асиметрії, тести Колмогорова — Смирнова та Шапіро — Вілка. У разі нормального розподілення результати представлені у вигляді М±SD (М — середнє, SD — стандартне відхилення), при розподіленні, що відрізнялося від нормального, результати представляли у вигляді Ме (25%; 75%), де Ме — медіана, 25% — перший квартиль (25-й процентиль), 75% — третій квартиль (75-й процентиль). Для оцінки достовірності різниці показників використовували t-критерій для незалежних груп, непараметричний U-критерій Манна — Уїтні та H-критерія Крускала — Уолліса, коефіцієнт рангової кореляції Спірмена R. Значення р<0,05 характеризувалось як статистично достовірна різниця. Для статистичного аналізу отриманих даних використане програмне забезпечення «SofaStat v.1.4.6.» та «RStudio v.1.1.442» з додатком «R Commander v.2.4-4».

Результати та їх обговорення

Показники ЯЖ обстежених дітей представлені у таблиці.

Таблиця. Показники ЯЖ, пов’язаної зі здоров’ям, у дітей з тяжкою формою гемофілії А в Україні

Шкала n Вікова група обстежених
TSS І (n=31) TSS ІІ (n=46) TSS ІІІ (n=28)
«ФЗ» 105 50,00 (37,50; 62,50) 64,40 (57,14; 75,00) 75,00 (53,57; 83,92)
«СП» 105 33,33 (16,67; 50,00) 42,90 (35,71; 57,10) 53,13 (35,94; 62,50)
«СО» 105 25,00 (25,00; 50,00) 41,67 (30,56; 55,56) 52,50 (42,50; 62,50)
«С» 105 62,50 (62,50; 87,50) 65,00 (50,00; 80,00) 62,50 (40,63; 70,31)
«Д» 105 50,00 (50,00; 100,00) 37,50 (31,25; 56,25) 43,75 (31,25; 56,27)
«ПО» 74 в/ш 50,00 (31,25; 62,50) 53,13 (37,50; 68,75)
«ІЛ» 105 25,00 (25,00; 50,00) 37,50 (25,00; 50,00) 41,67 (22,91; 58,33)
«СШ» 105 50,00 (33,33; 66,67) 68,75 (56,25; 75,00) 66,67 (55,56; 72,22)
«ЖГ» 74 в/ш 39,29 (28,57; 50,00) 50,00 (30,36; 67,86)
«Л» 105 50,00 (25,00; 75,00) 42,86 (32,14; 50,00) 37,50 (31,25; 43,77)
«М» 28 в/ш в/ш 43,75 (34,38; 62,50)
«В» 28 в/ш в/ш 62,50 (37,50; 81,25)
Загальна ЯЖ 105 44,27 (36,46; 53,65) 49,51 (40,87; 56,43) 52,85 (43,38; 62,72)

«в/ш» — відсутня шкала у відповідній групі; n — загальна кількість обстежених; n — кількість обстежених відповідної вікової групи.

Перш за все оцінено, в якому сегменті психосоціального функціонування гемофілії у дітей найгірша ЯЖ у кожній віковій групі. Для цього визначено відповідні показники кожної шкали опитувальника.

Виявлено, що у дітей І вікової групи найвищі показники TSS у шкалі «С» — 62,5 (62,5; 87,5), що свідчить про найгіршу ЯЖ саме у сегменті сімейних відносин у дітей віком 4–7 років. Наступними за критерієм найгірших показників ЯЖ виявлені за шкалами із фактично подібними значеннями «Л» 50,00 (25,00; 75,00), «СШ» 50,00 (33,33; 66,67), «ФЗ» 50,00 (37,50; 62,50) та «Д» 50,00 (50,00; 100,00), причому за зміщенням квартилей вправо (або збільшенням значень квартилей) серед цих ознак дещо гірші значення за шкалою «Д». Різниця показників значення шкал була статистично достовірною (р<0,0001 при значенні H Крускала — Уолліса 68,12). Аналогічні значення показників отримані при аналізі середніх значень (такі показники аналізували з урахуванням того, що розподілення окремих шкал було нормальним): найбільші значення для шкали «С» — 68,55±14,02, «Д» — 54,84±32,54, «Л» — 51,61±23,22, «ФЗ» — 46,77±14,78, «СШ» — 47,85±22,67, і така різниця значень також була статистично достовірною (р<0,01). З урахуванням змістовного навантаження цих шкал опитувальника такі дані свідчать, що у найменших пацієнтів із тяжкою формою гемофілії А найнижча ЯЖ спостерігається у сімейних відносинах та у відносинах з друзями.

У ІІ віковій групі найвищі показники TSS визначено для шкали «СШ» — 68,75 (56,25; 75,00) та «С» — 65,00 (50,00; 80,00). Також достатньо високими були значення шкали «ФЗ»— 64,40 (57,14; 75,00). Різниця показників значення шкал статистично достовірна (р<0,0001 при значенні H Крускала — Уолліса 116,78). Ці дані можна інтерпретувати як найгіршу ЯЖ у дітей віком 8–12 років з гемофілією А у сегменті спорту і школи, а також щодо сімейних відносин та відношення до фізичного здоров’я.

У ІІІ віковій групі найвищі показники мають шкали «ФЗ» — 75,00 (53,57; 83,92) та «СШ» — 66,67 (55,56; 72,22). Високі значення визначено і за шкалами «С» — 62,50 (40,63; 70,31) та «В» — 62,50 (37,50; 81,25). Різниця показників значення шкал статистично достовірна (р<0,0001 при значенні H Крускала — Уолліса 47,96).

Отже, найнижчі показники ЯЖ у дітей із тяжкою формою гемофілії А в Україні визначено у сегменті сімейних відносин, спорту та школи, фізичному функціонуванні. Водночас достатньо низькі значення TSS виявлено у сферах соціального функціонування (відносини з іншими людьми, самооцінка, відчуття підтримки оточуючих), хоча такі значення і мають вікову динамічну залежність. Подібні результати схожі з даними оцінки ЯЖ в інших країнах. Зокрема продемонстровано, що ЯЖ дітей віком 4–7 років з гемофілією — найгірша у сімейних відносинах, тоді як у дітей віком 8–16 років обмеження у спорті та школі є найвагомішою негативною детермінантою, що впливає на ЯЖ (Espaldon A.M.D., Flerida G.H., 2014). Найнижчу ЯЖ у наймолодших дітей із гемофілією А у сегменті сімейних відносин також продемонстровано у найбільшому в Європі дослідженні A. Gringeri та співавторів (2004) у шести європейських країнах. Водночас A.A. Tantawy та співавтори (2011) продемонстрували, що в Єгипті у дітей віком 4–7 років з гемофілією найбільш виражене порушення ЯЖ спостерігається у сегменті ставлення до лікування, тоді як у старших пацієнтів (віком 8–16 років) — у сприйнятті власного майбутнього M. Dekoven та співавтори (2013), досліджуючи ЯЖ у дітей з інгібіторною формою гемофілії у США, виявили, що ставлення до фізичного здоров’я — найвагоміший чинник порушення ЯЖ у цих пацієнтів. Такі дані ще раз підтверджують необхідність диференційованого підходу до показників ЯЖ з урахуванням національних особливостей та клінічного статусу.

Також завданням нашого дослідження було оцінити залежність загальної ЯЖ у кожній віковій групі від показників ЯЖ окремих шкал опитувальника. Це дало змогу визначити, які сегменти психосоціального функціонування найбільш достовірно впливають на ЯЖ у дітей із гемофілією. Для цього проведено кореляційний аналіз за відповідними критеріями дослідження.

У І групі найвищі показники коефіцієнта рангової кореляції Спірмена R при виявленні кореляційного зв’язку між значенням TSS шкали та загальним показником ЯЖ мали такі шкали: «Д» — R=0,69 (p<0,0001), «ІЛ» — R=0,63 (p<0,0001), «Л» — R=0,64 (p<0,0001) та «СШ» — R=0,60 (p=0,0005). Отже, всі вищезазначені шкали мали достовірний прямий помірний зв’язок із загальним показником ЯЖ. Тобто у І групі виявлено, що найбільше на загальну ЯЖ впливають стосунки з друзями, лікування, ставлення соціуму до захворювання та фізичні можливості дитини у школі при найнижчій ЯЖ у сімейних відносинах, як це продемонстровано вище.

У ІІ групі найвищі показники коефіцієнта рангової кореляції Спірмена R при виявленні кореляційного зв’язку між значенням шкали та загальним значенням ЯЖ мали такі шкали: «СШ» — R=0,83 (p<0,0001), «СП» — R=0,81 (p<0,0001), «Д» — R=0,81 (p<0,0001), «ФЗ» — R=0,73 (p<0,0001), «ІЛ» — R=0,74 (p<0,0001), «С» — R=0,75 (p<0,0001). Отже, всі вищезазначені шкали мали достовірний прямий сильний зв’язок із загальним показником ЯЖ. Тобто у дітей віком 8–12 років, хворих на тяжку форму гемофілії, найбільший вплив на ЯЖ мали активність у школі та обмеження у спортивній активності, загальне самопочуття і відносини з друзями.

У ІII групі найбільш виражений зв’язок із загальною ЯЖ мали такі шкали: «ФЗ» — R=0,83 (p<0,0001), «СО» — R=0,83 (p<0,0001), «СП» — R=0,82 (p<0,0001) та «СШ» — R=0,74 (p<0,0001). Цей зв’язок був достовірний прямий сильний, що можна інтерпретувати як найбільший вплив на ЯЖ фізичного самопочуття, самооцінки та обмеження у спорті та школі. Водночас для дітей усіх вікових груп стабільно високе значення коефіцієнта рангової кореляції із загальною ЯЖ виявлено за шкалою «СШ», що можна інтерпретувати як найвагоміший чинник, що впливає на ЯЖ дітей з гемофілією усіх вікових груп.

Висновки

ЯЖ є важливим динамічним критерієм у менеджменті пацієнтів із тяжкою формою гемофілії А. Психосоціальні предиктори, які впливають на ЯЖ у пацієнтів із гемофілією, мають вікові особливості, що важливо враховувати при розробці та впровадженні програм психосоціальної підтримки та реабілітації. Перспективу подальших досліджень у цьому напрямку вбачаємо у вивченні вікової динаміки окремих параметрів ЯЖ та її залежності від методів і режимів лікування дітей з різними формами тяжкості гемофілії А. Актуальним для подальших досліджень також залишається питання можливості стратифікації пацієнтів із гемофілією за показниками ЯЖ з урахуванням відповідних психосоціальних предикторів впливу.

Список використаної літератури

А.И. Маркин

Резюме. Цель — исследовать качество жизни (КЖ), связанное со здоровьем, у детей с тяжелой формой гемофилии А и определить основные психосоциальные предикторы, которые влияют на нее, у детей разного возраста. Объект и методы исследования. Оценка КЖ проведена методом социологического опроса с использованием валидированной украинской версии опросника Haemo-QoL. Модель обследования — индивидуальное и электронное анкетирование. Обследовано 105 детей с тяжелой формой гемофилии А. Пациентов распределили на три возрастные группы в соответствии с версией опросника: I — 4–7 лет, II — 8–12 лет, III — 13–16 лет. Данные анкетирования проанализированы, определено общее КЖ в каждой возрастной группе и показатели КЖ отдельных шкал, определены корреляционные связи общего КЖ с отдельными детерминантами психосоциального развития. Статистический анализ проведен с использованием t-критерия, U-критерия Манна — Уитни и H-критерия Крускала — Уоллиса, коэффициента ранговой корреляции Спирмена R. Результаты. Установлено, что КЖ у детей I возрастной группы является достоверно худшим в сегменте семейных отношений с показателем соответствующей шкалы 62,50 (62,50; 87,50), тогда как во II группе низкое КЖ было в сферах активности в спорте/школе и семейных отношениях с показателями соответствующих шкал опросника 68,75 (56,25; 75,00) и 65,00 (50,00; 80,00) соответственно. В III группе достоверно самым низким КЖ было в сегменте отношения к физическому здоровью с показателем 75,00 (53,57; 83,92). В то же время психосоциальные предикторы, которые наиболее коррелируют с общим показателем КЖ у детей, являются несколько отличными от самых худших детерминант психосоциального развития у детей I группы, у которых наиболее значимым предиктором КЖ определено отношения с друзьями и лечение, тогда как во II и III группах такие предикторы соответствуют самым худшим факторам КЖ. Выводы. КЖ у детей с гемофилией имеет возрастные особенности, как и психосоциальные предикторы, которые влияют на него, что важно учитывать при разработке и внедрении программ психосоциальной поддержки и реабилитации.

Ключевые слова: гемофилия, дети, качество жизни, опросник, психосоциальное функционирование.

Адреса для листування:
Маркін Андрій Ігорович
79010, Львів, вул. Пекарська, 69
Львівський національний медичний
університет імені Данила Галицького
E-mail: markinandrij@gmail.com

Одержано 19.06.2018

Вам так же будет интересно

Оставьте комментарий

Ваш email не будет опубликован

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте как обрабатываются ваши данные комментариев.