Всесвітній день боротьби з гемофілією: право на доступне лікування

0 51

17 квітня 2018 р. з нагоди Всесвітнього дня боротьби з гемофілією в інформаційному агентстві «Укрінформ» було проведено прес-конференцію, організатором якої виступив Благодійний фонд «Діти з гемофілією». У заході взяли участь Ніна Астафорова-Яценко, голова Благодійного фонду «Діти з гемофілією», Катерина Вільчевська, завідувач Центру патології гемостаза НДСЛ «Охматдит», та Сергій Клименко, завідувач відділу медичної генетики ГУ «Науковий центр радіаційної медицини Національної академії медичних наук України», професор. У рамках прес-конференції відбулося обговорення наступних питань: досягнення держави в процесі удосконалення регулювання ефективного лікування хворих на гемофілію в Україні; можливі варіанти закріплення алгоритму домашнього догляду за хворими та його належних умов на законодавчому рівні; створення найліпших умов організації профілактичних заходів для підтримки комфортних умов життя хворих на гемофілію тощо.



Ніна Астафорова-Яценко
коротко розповіла про гемофілію й особливості життя таких хворих, повідомивши, що гемофілія — це переважно спадкове захворювання, пов’язане з порушенням процесу згортання крові, проте в близько 30% випадків гемофілія обумовлена спонтанною генетичною мутацією та виникає у людей, що не мають обтяженої спадковості. Залежно від того, якого з факторів згортання крові не вистачає в організмі пацієнта, визначають декілька типів гемофілії: гемофілія А — відсутність VIII фактору (найпоширеніший тип захворювання), гемофілія В — відсутність ІХ фактору, гемофілія С — відсутність ХІ фактору, також до захворювань згортання крові належить хвороба Віллебранда та інші рідкісні коагулопатії. Усі типи гемофілії характеризуються одними й тими ж симптомами, тому діагностувати той чи інший тип захворювання можна тільки шляхом лабораторних досліджень.

У разі наявності гемофілії різко зростає небезпека загибелі пацієнта від втрати крові навіть при незначній травмі, а також від крововиливу в мозок та інші життєво важливі органи. Хворі з важкою формою гемофілії стають інвалідами внаслідок частих крововиливів у суглоби (гемарт­рози) і м’язові тканини (гематоми).

Доповідач повідомила, що в Украї­ні живе більше ніж 2500 хворих на гемофілію А та Б, серед яких майже 700 — діти. Пацієнти потребують життєво необхідної для них профілактики хвороби та уваги з боку не тільки держави, а й небайдужих громадян України. При гемофілії повністю вилікувати захворювання неможливо. Лікування забезпечує стабілізацію стану хворого та умовно поділяється на профілактичне та лікування «на вимогу», тобто в разі наявності у пацієнта ускладнень — травм, гематом — застосовується оперативне втручання.

Н. Астафорова-Яценко відзначила, що за останні роки суттєво покращилася ситуація із забезпеченням хворих на гемофілію ліками. Препарати для таких пацієнтів закуповуються за державні кошти за централізованою процедурою (зараз через міжнародну організацію ПРООН), а також за кошти місцевих бюджетів. Так, у 2016 р. на лікування дорослих з гемофілією було виділено 130 млн грн., для лікування дітей — 168 млн грн, у 2017 р. — 421 млн грн. та 270 млн грн. відповідно. Але всі закуплені за державний кошт ліки знаходяться в лікарнях. Це, за словами спікера, створює проблему в доступності медичної допомоги у випадках, коли у пацієнта стається раптова кровотеча, а найближча лікарня, де є необхідні ліки, розташована далеко.

За словами фахівців, затримка в отриманні необхідних ліків призводить до низки порушень, що може закінчитися смертю або інвалідизацією пацієнта та здорожчанням його подальшого лікування. Катерина Вільчевська підкреслила важливість ранньої діагностики та початку профілактичного лікування. Вона зауважила, що раніше в світі був період використання погано очищених препаратів крові та, як наслідок, пацієнти з гемофілією інфікувалися вірусними гепатитами. Наразі є декілька потужних виробників сучасних препаратів для лікування гемофілії. У розвинених країнах, наприклад, Німеччині, Англії тощо доступ до таких ліків є вже давно і вони тривалий час використовуються для профілактичного лікування хворих. Виробники ліків постійно вдосконалюють методи лікування гемофілії. З’являються препарати з пролонгованою дією. Ведуться дослідження генної терапії гемофілії.

«Дуже важливо почати профілактичне лікування на ранньому етапі після встановлення діагнозу. Проведені дослідження, зокрема в Нідерландах, свідчать, що така профілактика дає дуже хороші результати. І оцінка дітей з гемофілією, яким проводилося профілактичне лікування одразу після встановлення діагнозу, показує, що у них у 17–20 років дуже низький рівень пошкодження суглобів внаслідок крововиливів. Україні також треба розпочати шлях активного впровадження профілактичного лікування хворих на гемофілію, аби знизити рівень інвалідизації хворих та надати їм можливість жити повноцінно», — розповіла спікер.

Таким чином, окрім збільшення фінансування на лікування хворих на гемофілію, потрібно здійснити низку організаційних змін у наданні їм допомоги, передусім у забезпеченні моделі лікування в домашніх умовах, щоб хворі могли самостійно або за допомогою близьких вводити собі препарати в якості профілактичного лікування, а не звертатися щоразу до лікарні. «При гемофілії А інфузійне введення препарату в рамках профілактичного лікування має проводитися 3 рази на тиждень, при гемофілії типу В — 2 рази на тиждень. При такому режимі лікування у хворих значно покращиться якість життя», — підкреслила спікер.

За словами К. Вільчевської, однією з моделей такого забезпечення могла б бути видача ліків за рецептами в аптеках. У розвинених країнах є також досвід видачі ліків пацієнтам у центрах, що спеціалізуються на захворюваннях крові, для лікування вдома протягом певного періоду. Додатково такі хворі ведуть щоденник, де відмічають кожен прийом ліків. Наразі в Україні готуються пропозиції до МОЗ щодо ведення подібного щоденника пацієнтами з гемофілією в нашій країні. Окремою проблемою є те, що лікування гемофілії передбачає інфузійну терапію, що ускладнює процес лікування в домашніх умовах. За законом, подібну терапію повинен проводити тільки медичний працівник, який не завжди доступний саме в момент гострої потреби пацієнта у введенні препарату. Тому постає необхідність у зміні законодавчої та нормативної бази, а також навчанні батьків дітей з гемофілією та дорослих пацієнтів самостійно проводити собі такі процедури.

Сергій Клименко додав, що запровадження лікування в домашніх умовах для пацієнтів з гемофілією — це один з важливих кроків щодо формування правильної стратегії надання медичної допомоги таким хворим та 1 з 10 ключових європейських принципів надання медичної допомоги хворим з гемофілією, що є «дороговказом» у цьому напрямку. «Ми маємо прагнути до того, щоб хворі на гемофілію стали вільними від лікарні й мали змогу проходити лікування вдома. Для імплементації методу домашнього лікування гемофілії в Україні потрібно змінити нормативну базу, а також навчати пацієнтів або їх близьких, як правильно вводити та зберігати ліки тощо. Для надзвичайно зарегульованої країни, якою є Україна, великою проблемою є і те, що стосується обліку ліків у лікарнях», — зауважив спікер.

У 2018 р. Всесвітній день гемофілії відзначається під гаслом «Обмін знаннями робить нас сильнішими». Поліпшити умови життя пацієнтів з гемофілією можуть не тільки медики та політики, але й навіть пересічні громадяни, наголосив С. Клименко. По-перше, це можна зробити шляхом популяризації донорства крові, по-друге, в екстрених випадках дії пересічного громадянина можуть врятувати життя такого пацієнта. Щодо останнього Н. Астафорова-Яценко додала, що пацієнти з гемофілією можуть мати медичні аксесуари, наприклад браслет або кулон, що інформують про наявність захворювання. У разі виявлення такого аксесуара, наприклад, під час допомоги постраждалому в ДТП, слід поінформувати про це швидку допомогу під час її виклику. У звичайному ж житті пацієнти з гемофілією, особливо діти, прагнуть нічим не відрізнятися від здорових людей, тому вкрай важливим є сприйняття їх як повноцінних членів суспільства, уникнення стигматизації.

Світлана Шелепко,
фото Сергія Бека

Вам так же будет интересно

Оставьте комментарий

Ваш email не будет опубликован

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте как обрабатываются ваши данные комментариев.