Відстояти право на життя: пацієнти з рідкісними імунними захворюваннями вийшли під стіни Мінфіну

0 28

15 серпня пацієнти з первинними імунодефіцитами та ювенільним ревматоїдним артритом вийшли з пікетом під стіни Міністерства фінансів України (далі — Мінфін) з вимогою профінансувати закупівлю ліків для дорослих пацієнтів (18+). Організаторами заходу виступили Громадська організація (ГО) «Рідкісні імунні захворювання», ГО «Українська асоціація пацієнтів на спадковий ангіоневротичний набряк» та ГО «Радість руху».

Галина Павук, керівник ГО «Рідкісні імунні захворювання», звернула увагу присутніх, що на сьогодні закупівлі ліків та медичних виробів за державні кошти здійснюється за 40 напрямами державних програм. Однак фінансування лікування хворих на первинні імунодефіцити та ювенільний ревматоїдний артрит передбачено лише для дітей. У зв’язку із цим після досягнення повноліття пацієнти повин­ні за власний кошт забезпечувати себе лікарськими засобами. Проте через високу вартість лікування більшість з них не можуть його продовжити. За даними громадської організації, тільки в 2017 р. через припинення лікування померло 8 дорослих пацієнтів, а з початку 2018 р. — ще 3. Для забезпечення лікування дорослих потрібно виділити з бюджету 125 млн грн. (53 млн грн. — первинні імунодефіцити, 72 млн грн. — ювенільний ревматоїдний артрит).

До Мінфіна щороку звертаються з проханням передбачити в державному бюджеті кошти на закупівлю ліків для таких пацієнтів, однак гроші не виділяються. У зв’язку з тим, що наразі починається робота з планування державного бюджету на 2019 р., громадські організації сподіваються вмовити Мінфін виділити необхідне фінансування.

Наталія Ярмілко, мати двох дітей з первинними імунодефіцитами (11 і 19 років). Вона зауважила, що старший син уже рік не отримує державного фінансування на лікування. Його місячне лікування потребує 30 тис. грн. без врахування витрат на супутні лікарські засоби (антибіотики і т.д.). Вона зауважила, що відсутність державної підтримки цих пацієнтів порушує право на життя, закріп­лене в Конституції України, у якій передбачено, що обов’язок держави — захищати життя людини.

Олена Микал, директор ГО «Українська асоціація пацієнтів на спадковий ангіоневротичний наб­ряк», зазначила, що спадковий ангіоневротичний набряк (далі — САН) є одним з підвидів первинних імунодефіцитів. За інформацією громадської організації, у наступному році держава поч­не закуповувати препарати для лікування цього захворювання у дітей. Однак фінансування на закупівлю лікарських засобів для дорослих, хворих на САН, не передбачено. Хоча у 75% САН — це спадкове захворювання, тобто батьки цих хворих дітей також потребують лікування.

Також спікер звернула увагу на небезпеку, яка загрожує хворим на САН. Мова йде про те, що наб­ряк може виникнути в будь-яку хвилину і в будь-якій частині тіла. Найнебезпечною є ситуація, коли набряк виникає в гортані, тим самим перекриваючи дихальні шляхи. Півтора року тому у одного з пацієнтів нежить спричинив набряк саме гортані, що призвело до летального випадку. Через таку небезпеку хворі на САН живуть у постійному страху за своє життя. І хоча це невиліковне захворювання, однак набряки можна знімати лікарськими засобами. Тому О. Микал закликала Мінфін виділити додаткові кошти на закупівлю цих препаратів для дорослих пацієнтів, хворих на САН, тим самим забезпечивши їх повноцінним життям.

Анастасія Бондаренко, дитячий лікар — імунолог, голова Постійної робочої групи МОЗ України з питань профільного супроводу державних закупівель за напрямком «Централізована закупівля медикаментів для дітей, хворих на первинні (врод­жені) імунодефіцити» звернула увагу, що первинні імунодефіцити — це група багатьох різних захворювань. Однак незважаючи на те, що це важкі хвороби й такі пацієнти мають підвищену схильність до інфекцій, онкологічних, автоімунних захворювань, сучасна медицина дає можливість їх лікування. Основним видом лікування є замісна терапія одним з компонентів плазми, якого саме не вистачає конкретному хворому. Проте таке лікування є дороговартісним і на сьогодні лише діти забезпечені терапією за державні кошти. Запровадження замісної терапії внутрішньовенним імуноглобуліном сприяло тому, що ці діти доживають до повноліття. Однак через відсутність державного фінансування і високу вартість лікування пацієнти відмовляються від неї. Проте без замісної терапії протягом 1–3 міс розвиваються важкі, загрозливі для життя стани, такі як пневмонія, менінгіт.

Деякі пацієнти забезпечують собі лікування лише частково, але навіть за таких умов розвиваються хронічні процеси, зокрема, хронічний менінгоенцефаліт, хронічний отит з втратою слуху і т.д. Таким чином, все одно такий хворий повільно вмирає.

Про необхідність забезпечення лікуванням дорослих хворих на ювенільний ревматоїдний арт­рит розповіла Тетяна Барлас, голова правління ГО «Радість руху». Вона зауважила, що дане захворювання є автоімунним і воно має генетичну природу. При цьому захворюванні вражається сполучна тканина, насамперед це суглоби, але також може вражатися серце та сітківка ока. Наразі діти з цим захворюванням майже на 100% забезпечені необхідним лікуванням. Однак після 18 років ці пацієнти позбавлені терапії за державні кошти, а для таких хворих перерва в лікуванні означає втрату можливості рухатися, постійний біль, втрату суглобів та можливу втрату зору. Тобто без лікування для цих пацієнтів повноцінного життя не існує.

Після акції Юрій Джигир, заступник міністра фінансів України, запросив представників громадських організацій обговорити можливе фінансування лікування пацієнтів з цими захворюваннями. За результатами обговорення заступник мініст­ра пообіцяв зробити все залежне від Міністерства для забезпечення лікуванням пацієнтів з первинними імунодефіцитами та ювенільним ревматоїдним артритом.

22 серпня відбудеться погоджувальна нарада Мінфіну та МОЗ, на якій розглядатиметься питання оптимального варіанту забезпечення дорослих пацієнтів лікарськими засобами. Ю. Джигир, зі свого боку, не бачить причин відмовити пацієнтам у бюджетному фінансуванні лікування.

Євген Прохоренко,

фото Сергія Бека

Вам так же будет интересно

Оставьте комментарий

Ваш email не будет опубликован

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте как обрабатываются ваши данные комментариев.