«Вам нужна трансплантация костного мозга. В Украине такую не делают»
Игорь Остапчук вернулся после успешной трансплантации костного мозга из Турции в Украину.
Вместе с женой Жанной они провели в солнечной Анталии 7 месяцев.
Реабилитация продолжается — около трех лет мужчине нужно соблюдать диету и избегать больших скоплений людей. Но это уже маленькая плата за спасенную за рубежом жизни.
Как Игорь оказался в Турции и почему далеко не всем украинском, с необходимостью трансплантации костного мозга, так везет, исследовала «Украинская правда. Жизнь».
Игорь Остапчук с женой Жанной
«Вам не обойтись … В УКРАИНЕ НЕ ДЕЛАЮТ»
9 ноября 2016 Жанне Остапчук сообщили, что у ее мужа диагностировали острый лимфобластный лейкоз.
Болезнь выдала себя обильным потоотделением и повышением температуры.
Набухли суставы на руках, и супруги сбрасывало все на интенсивные тренировки, думали — обычное растяжение.
Анализ крови выявил, что содержание лейкоцитов в крови превышает норму в несколько десятков раз. Начали экстренную химиотерапию. Прошли 6 курсов, после чего произошел рецидив.
Врачи сказали: » Вам не обойтись без трансплантации костного мозга . В Украине ее не делают «.
В ординаторской тогда сидело их восемь, и ни один не сказал женщине, куда обратиться.
Семьи повезло, потому что рядом в палате лежали люди, которые уже подали документы в Министерство здравоохранения, чтобы стать на очередь лечение за рубежом, и посоветовали Остапчук сделать то же самое.
Трансплантация костного мозга за рубежом стоит непосильную для обычной семьи сумму — 110 000 долларов.
» Благотворительные организации отвернулись от нас — сказали, что выделяют средства только детям, — вспоминает Игорь.
Жена начала собирать средства. Знакомые, коллеги и просто неравнодушные люди нам финансово очень помогли «.
В апреле 2017 супругов собрало все необходимые документы.
После этого три месяца жена со знакомыми практически жили под Минздравом, Кабмином и Верховной Радой, требуя выделить дополнительные средства на программу лечения за границей, потому что очередь тогда состояла из более 100 человек.
Усилия оправдали себя: Остапчук получил гарантийное письмо на оплату трансплантации костного мозга в клинике «Медикал парк», Турция.
Три месяца Жанна со знакомыми практически жили под Минздравом, Кабмином и Верховной Радой
Сразу полетели туда на обследование и поиск донора. Только анализы стоили 6,5 тыс. Долларов. Платили из собственного кармана.
Вдруг прилетели уже на трансплантацию.
Поселились в специальном стерильном боксе, потому что перед трансплантацией проводят очень сильную химиотерапию, которая «обнуляет» все показатели крови. При этом иммунитет уничтожают полностью, пациент особенно чувствителен к любым инфекциям.
Сама процедура пересадки костного мозга, хотя и длилась 3:00, но гораздо проще от других трансплантаций. Операция не нужна. С виду это обычный переливания крови, однако период реабилитации намного тяжелее.
» Наши друзья после пересадки сердца вернулись домой через месяц, а мы только через семь «, — объясняет Жанна.
Первые 1,5 месяца после манипуляции супруги состояли в стерильном боксе. Питался человек в.
Впоследствии ему начали давать чай и сухое печенье.
Позже Остапчук переселили в специальный отель рядом с клиникой. Стоимость продуктов и проживание они оплачивали самостоятельно.
За этот период Игорь систематически сдавал анализы крови: показатели то ухудшались, то улучшались. Появилась сыпь на руках и ногах. Кожа стала сухой и начала шелушиться, и профессор Енер Коч , который лечил мужа, объяснил, что все в порядке: организм должен реагировать на чужие клетки.
Сейчас Игорь чувствует себя значительно лучше, и говорит, что до такого состояния, как к болезни, еще не вернулся.
К сожалению, не для всех история закончилась так счастливо. Пять человек, лечившихся тогорич в Стамбуле, умер.
» Очень важную роль играет время, — объясняет Остапчук. — У нас на счету каждый день. Турецкие врачи жалуются, что из Украины привозят не людей, а фактически трупов после энного количества химиотерапевтических «.
Игорь чувствует себя значительно лучше, и говорит, что до такого состояния, как к болезни, еще не вернулся
Супруги надеются, что через несколько лет такая трансплантация заработает и в Украине, а пока помогают таким же, как они: советуют куда обратиться, какие документы собрать и что делать дальше.
Лента в Facebook Жанны пестрит объявлениями о сборе средств на спасение жизней.
» Надо бороться так, как моя жена боролась за меня и тогда все будут здоровы «, — улыбается Игорь.
ЧЕМ БЫСТРЕЕ, ТЕМ ЛУЧШЕ
31 мая 2018 дальнобойщик и ютуб-блогер Эдуард Витошинский впервые услышал о своем диагнозе — острый моноцитарный лейкоз.
За несколько месяцев до этого он имел проблемы с желудком. Начал резко худеть, и сбрасывал все на побочные эффекты от препаратов для пищеварения.
Еще через два месяца после лечения началась ангина. Воспаление горла быстро вылечили, и через несколько дней температура вернулась снова, а кожа пожелтела.
Лечиться Эдуард отправился в столицу.
В первую очередь проверили печень — однако диагноз гепатит не подтвердился, и врачи намекнули, что что-то не в порядке с кровью.
Витошинского выписали из терапии и отправили на дальнейшее лечение по месту прописки в Кропивницкий.
» Но он уже был нетранспортабельный, — рассказывает жена Ирина. — Не мог ходить. Лечение надо начинать немедленно — обнаружили 94% бластов (незрелых клеток костного мозга, — автор) в крови при норме до 1% «.
Дальнобойщик и ютуб-блогер Эдуард Витошинский приехал лечиться в столицу
Супруги обратились в частную столичную клинику, где им подтвердили онкодиагноз.
Первая химия не дала никакого результата. Удалось уничтожить только 15% бластов.
И родные Эдуарда решилось на вторую — это была сложная многокомпонентная терапия. Она прошла с осложнениями — началась пневмония, правое легкое отказала. Юноша начал задыхаться, и врачи спасли мальчика и сообщили, что он вошел в ремиссию.
О том, что существует программа лечения граждан Украины за рубежом Витошинский узнали от знакомых. Срочно собрали пакет документов и отдали его в Минздраве.
Сначала им отвечали, что «комиссия не заседает», а затем, что «не хватает средств».
Только через месяц супруги получили письмо из Минздрава о том, что документы переданы на рассмотрение.
На лечение ушли все деньги — более 1 млн грн. Эдуарду пришлось заложить свою и папину машины, на которых они ходили в рейсы. Осталась только родительский дом в деревне.
Помогали все неравнодушные — подписчики на YouTube и даже обычные прохожие (для желающих помочь карта Приватбанка: 5168745300015655, — авт.) .
«Со своей стороны мы сделали все, что могли. Теперь дело за нашим государством, — говорит жена Эдуарда.
Как Минздрав, которое обязано сделать это по закону, может не оплатить операцию? »
На днях супруги, не дождавшись гарантийного письма, полетели в Турцию сдать кровь на типирование, чтобы начать поиск донора.
Таких, как Витошинский, в «очереди смерти» почти 50 человек.
ДЕЛО ЗА ВВЕДЕНИЕ
Трансплантация костного мозга — полная замена гемопоэтических стволовых клеток, которые образуют кровь, донорские.
В некоторых случаях донором может быть сам пациент, это называется аутологическая трансплантация. В иногда нужна аллогенная — от другого человека.
Ориентировочная потребность в трансплантации костного мозга для Украинской в год составляет 1000 операций. Из них 600-700 аутолоичних (заграницей стоит 30-35 тыс. Долларов), 200-300 аллогенных от родственного донора (70-80 тыс. Долларов за рубежом) и 100-200 аллогенных от неродственного донора (110-200 тыс. Долларов за рубежом) .
Семья Витошинский ждет письмо от Минздрава
Детям в Украине делают два вида трансплантации костного мозга аутологичную и аллогенную от родственного донора. Их выполняют в Киевском центре трансплантации костного мозга, Центре детской онкогематологии и трансплантации костного мозга Национальной детской специализированной больницы «Охматдет» и Национальном институте рака.
В Киевском центре трансплантации костного мозга взрослым проводят только аутологичную трансплантацию. В 2017 году, по данным МОЗ, было выполнено 78 таких операций.
Самое сложное организовать в Украине последний третий вид трансплантации костного мозга — от неродственного донора.
Для такой манипуляции нужно подобрать идеальную пару донор-реципиент, что предполагает наличие большой базы потенциальных доноров. Только для подбора одной пары надо проанализировать кровь 1500-2000 человек.
В масштабе страны в списке доноров должны быть миллионы. Чтобы их туда занести, кровь потенциальных доноров надо протипуваты ( определить комбинацию человеческих лейкоцитарных антигенов для определения совместимости между донором и реципиентом, — авт. ).
В Беларуси, например, людей типа сразу, когда они дают согласие быть донором крови, не принимая разрешения на типирование. Затем, если их кровь подойдет кому-то из больных, нуждающихся в трансплантации костного мозга, донорам звонят и предлагают спасти чью-то жизнь.
Другой возможный путь — воспользоваться международным реестром доноров костного мозга.
17 мая в Украине был принят закон «О внесении изменений в некоторые законодательные акты Украины по охране здоровья и трансплантации органов и других анатомических материалов человека».
Теперь дело за введением единого реестра доноров костного мозга, обучением персонала и обеспечением гематологических отделений необходимым оборудованием и стерильными боксами.
Пока же больные украинцы продолжают ждать направления на лечение за границу от Минздрава.
В Госбюджете на 2018-й год на это предусмотрено 389 900 000 гривен.
В министерстве «Украинской правде. Жизнь» сообщили, что эти деньги уже почти исчерпан.
ЧИТАЙ ТАКЖЕ:
Адам отдал Еве ребро, а вы готовы стать донором органов? 8 мифов о трансплантации
Не врачи имеют просить отдать органы: как Индии удалось создать систему трансплантации
Только с согласия: Рада приняла закон о трансплантации
Трансплантолог Александр Никоненко: «Пока не будет решен вопрос с оборудованием, все — лишь пустые слова»
Шанс на жизнь: готова ли Украина к трансплантации?
Супрун обещает, что государство будет оплачивать трансплантацию почек
Трансплантология по-украински: смерть из-за беспорядков
Игнорируемые органы. В чем проблема с трансплантациями в Украине
Глаза святого. С чего началась трансплантология в Италии
» За счет ассигнований государственного бюджета по состоянию на 27.09.2018 направлено на лечение 141 человек на сумму 387 600 000 гривен , — ответили на запрос в ведомстве.
По состоянию на 09.10.2018 года в соответствии с принятыми решениями Комиссии МЗ Украины по вопросам направления на лечение за границу в Департаменте по финансово-экономическим вопросам, бухгалтерского учета и финансовой отчетности на учете состоит 59 человек, нуждающихся в лечении на сумму 198 млн. Грн.
05.10.2018 было принято решение о выделении 101 млн грн для лечения 34 человек за рубежом «.
Сколько средств выделить на программу «Лечение за рубежом» — решает не Минздрав, а Министерство финансов.
Учитывая имеющиеся у государства средства, Минфин определяет предельный объем денег на каждую медпрограму. На 2019 на лечение за рубежом — это 389 948,9, что составляет 141 пациенту.
В этом же документе МЗ дополнительно просит еще почти 300 000:
«Учитывая ежегодный рост количества обращений граждан по обеспечению медицинской помощью за рубежом (примерно 250 человек), рост средней стоимости лечения в зарубежных клиниках, а также в связи с девальвацией гривны, для своевременного оказания медицинской помощи больным по жизненным показах потребность в расходах составляет 2 765,5 тыс. х 246 человека = 680 702,0 тыс. гривен «,
«В случае не выделение дополнительных средств будет невозможно обеспечить лечение больных, что приведет к увеличению количества больных на учете, нуждающихся ликуванняза рубежом, а в отдельных случаях до смерти пациентов», — говорится в бюджетном запросе Минздраву на 2019 год.
По мнению председателя ОО «Национальное движение» За трансплантации » Юрия Андреева , который разработал проект» Трансплантации — быть! «, Единый реестр доноров и стерильные боксы — все, что нужно для аллогенной трансплантации костного мозга взрослым в Украине.
По его словам, все цивилизованные страны пошли таким путем: сначала создали условия для проведения самой трансплантации, после чего аутологичную и семейную проводить можно сразу, а вот с неродственных есть определенные нюансы.
Предложенный им проект предусматривает реконструкцию гематологического отделения «Киевского областного онкологического диспансера» с созданием асептических боксов для проведения трансплантации костного мозга.
Предполагается, в частности, оборудование 11 боксированных палат на 12 коек для проведения интенсивной высокодозной химиотерапии, что позволит пересаживать собственный или семейный костный мозг около 100 пациентам в год.
Для этого необходимы инвестиции в размере 40 млн грн.