надо знать, куда обратиться» — Медицинский портал «МЕД-инфо»

0 82

Президент благотворительного фонда «Дело жизни» Елизавета Таль сопереживающая, всегда готовая помочь нуждающемуся сегодня рассказала МЕДинфо о том, как сама стала опекуном ребенка с непростым заболеванием, как занялась благотворительностью и куда ехать лечиться.

— Лизамы с тобой знакомы давно,  расскажи,  с чего у тебя все начиналось, как ты пришла в благотворительность?

— Знаешь, как будто все самой собой сложилось. Я много  волонтерила,  ездила по городам и весям. Мы возили продукты,  игрушки детям. И вот однажды мы приехали в Иваново в детский дом. Это был 2008  год. И там мне приглянулась одна девочка, ей было года на тот момент. Нам еще тогда говорили,  что у нее сложности со здоровьем — операция на сердце,  скорее всего, врожденный порок, расщелина неба и, как выяснилось позже,  раздвоенная почка. Она была  такая маленькая… отличалась от остальных.  

Мы ее взяли себе в семью, долго обследовали,  в РДКБ делали нужные операции. Потом оказалосьчто школу нужно специализированную подбиратьтак как все же дефект речи остался. Она до сих пор ходит с  двумя ортодонтическими пластинами. Наверное, вот только к школе смогли в достаточной степени реабилитироваться... Это всё непросто

Очень важно,чтобы операции выполняли профессионалы.  Тогда у таких детей больше шансов скорее реабилитироваться.

Нам предстоит еще операция, ивозможно, не одна. Вот такие  10 лет борьбы. Сейчас Кате  13. Она ходит в коррекционный класс,  где все дети имеют те или иные особенности здоровья. Я считаю,  нам повезло:  мы живем по соседству с правильной больницей, в которой я отработала 10 лет пресс-секретарем. Но это, наверное, исключение из правил.  Остальные обычно либо не знают, к кому обратиться с конкретной проблемой, либо не понимают, куда везти и как лечить.  Сейчас стало полегче с получением информации.  Но когда мы брали Катю,  материалов на эту тему толком не было.  

И вот, знаешь,  пришли мы в отделение РДКБ к профессору Андрею Вячеславовичу Лопатину, увидели детей из детдома, детей с родителями или детей с одинокой мамой,  и понимаешь,  как это все трудно. Отказников с врожденными челюстно-лицевыми диагнозами тогда было огромное количество.Ведь папы порой не выдерживают:  они узнают,  что у ребенка проблемы, и исчезают, они не готовы исправлять ситуацию.  И бедные мамы тащат все это на себе. Это те мамы, которые не отказались от ребенка в родильном доме.  Сначала операции,  сложные реабилитации,  потом специализированный детский сад и школа. И важно, чтобы там нигде, не дай бог, не ударили,  не толкнули, не травмировали. Сейчасконечно, информации стало больше, да и фондов,  которые помогают.

 А когда ты поняла, что нужен фонд?

 Мы начинали помогать детям в 2008, а  фонд я открыла в 2010 году. Просто потому, что нужно было юридическое лицо,  чтобы системно решать вопросы. Конечно все началось тогда, когда я увидела Катю. И если бы я не узнала,  какой дефект у неё есть я бы не обратила внимания на эту проблему.  

Конечно,  когда берёшь ребенка из детдома,  надо тщательно ознакомиться с его историей болезни.  В моем случае основную историю болезни мы получили уже в Москве.  И именно тогда была ясна картина.  

— Андрей Вячеславович Лопатин выступил основным экспертом?

— Да. Мы записались на прием в РДКБ на повторную диагностику, дообследование. Ведь опекун, приемный родитель имеет право провести дополнительное медицинское обследование, прежде чем взять ребенка. И мы на стадии оформления документов пошли к профессору,  чтобы ничего не упустить.  А когда мы уже готовились к операции,  больше стали общаться с хирургами. Именно  Лопатин тогда мне много объяснил, мы с ним стали во всем советоваться. Потом мы в фонде организовали выездные медицинские бригады добровольцев и образовательные мероприятия в регионы,  нас и руководство больницы поддержало.  Мы тогда везде с профессором ездили, да и теперь рассказываем много об этом, популяризируем эту тему.  

Кроме того, в фонде мы проводили акции в помощь детямНапример, на меня выходила компания Марс. Мы сделали с ними акцию «Подари улыбку». Суть ее была в том, что  процент от продаж жвачек Орбит шел на операции детей. Благодаря этому, нам удалось помочь немалому количеству детей, в том числе воспитанникам детского дома в подмосковных Филимонках. Приятно, что  даже руководство детских домов потом отметило,  что многие ребята стали более активными и улыбчивыми, так как раньше комплексы на этой почве сильно мешали им в общении.  

Сейчас мы продолжаем ездить в регионы с врачами. И в этом нам всегда помогала и помогает Ассоциация детских больниц, в которой я третий год являюсь ответственным секретарем. Появление Ассоциации  инициировано РДКБ больше 20 лет назад, это серьезная организация со своими традициями, в которую входят более 70 основных городских и региональных детских клиник.

Одно дело — собрать врачей,  найти средства на то,  чтобы их отвезти. Другое — наладить контакт с регионами в лице руководителей клиник, департаментов здравоохранений и специалистов-медиков на местах.  Ассоциация здесь была большим плацдармом и координатором.  Там, в регионах наши специалисты презентовали проекты и обучали врачей на местах.  Регионы берут готовые кейсы и пытаются внедрить у себя. Где мы уже только не были. Протоптали дорогу от Дальнего Востока до Камчатки. И спасибо нашим спонсорам за поддержку.  

 А как сейчас дела в фонде? Какие планы?  

— Вот ты знаешь,  у меня нет самоцели раскрутить или распиарить фонд. Я, наверное, какойто неправильный руководительХорошо,  что фонд держится на плаву,  сюда всегда могут обратиться врачи.  Даже если в фонде нет денег, мы найдём способ выкрутиться.  Недавно мы с профессором Лопатиным и главным врачем РДКБ решили сделать бесплатную Школу челюстнолицевой хирургии для врачей в Москве Сразу появились средства, и все вместе мы сделали очень полезное дело.  Мы адаптировали программы под первичное звеноВ  Школе приняли участие и студенты это всегда меня очень радует.  Студенты — наша будущая медицина.  Слушатели увидели и услышали, как выглядят дети с краниосиностозами и  черепнолицевыми  дизостозами на ранней стадии,  ещё до рождения, и что потом с этим делать, в какие сроки надо принимать решение о лечении. Ведь многое зависит от срока.

Например,  моей Кате было года.  Это уже поздновато. У некоторых диагнозов есть срок годности принятия решений: чем раньше сделают операцию,  тем лучше результат.

— Школа планируется ещё?

— Я решила,  что надо жить здесь и сейчас. Надеюсь, что необходимость, возможность и потребность в школе сложатся воедино, и тогда обязательно сделаем.  Кстати, более 500 деткам мы смогли помочь за время существования фонда. И это хороший результат, учитывая стоимость лечения.  У меня даже такое желание иногда умолчать лишний раз, что фонд чтото делает.  Потому что мы все заявки не можем быстро покрыть, фонд маленький.  А я знаю, что сколько стоит.  Те же расходные материалы. Я  знаю,  что российское производство тоже начало неплохо чтото делать,  стало полегче,  но все равно часть материалов по челюстнолицевой хирургии надо выбирать из зарубежных производителей. И они как раз очень дорогие. Квоты покрывают  малую часть расходов, к сожалению.

 Ты говорила, что тебя волнует тема невусов. Расскажи об этом.

 Да. Эта тема порой пересекается с челюстнолицевой хирургией.  Мы сейчас с хирургами РДКБ очень много это обсуждаем В принципе, у нас методы лечения идентичны зарубежным.  Просто за рубежом  берут на себя большие риски и берутся оперировать раньше,  чем взялись бы наши врачи. Потому что у нас идут от пациента — обсуждают, насколько это травматично,  как нужно  реабилитовать, просчитывают все возможные осложнения.  А там коммерции больше: хотите сейчас — пожалуйста.  

Мне это напоминает,  как мы тему члх поднимали.  Все думали,  что только за рубежом это делается.  Всетаки мы эту стену пробили.  Так и с  невусом.

Он лечится качественно и у насДезинформации сейчас тоже много по этому поводу.  Например,  недавно слышала по одному из известных телеканалов,  что, если сейчас не сделать операцию, ребенок  умрет.  Это далеко не так.  Некоторые думают, что нужно лететь за границу и там делать. Но! У нас можно сделать то же самое. И еще один важный момент. Ни один врач никогда не может дать  100%-ю гарантию результата. Те кто дают, на мой взгляд, лукавят из выгоды для себя, не отвечая за последствия.

Однако почемуто психология российского человека такова,  что, когда ты отвезешь большие деньги за рубеж и там тебе оставляют небольшой процент того,что чтото пойдёт не так,  люди идут на это. В России все то же самое делают. Здесь рассказывают более развернуто обо всех рисках,  однако пациент сомневается до последнегопредъявляет претензии,  высказывает недоверие и все же больше верит коммерческим клиникам за рубежом.  На качестве результата это никак не сказывается.  Наши технологии,  например,  по лечению  невуса  менее травматичны.  Все риски в любом случае должны быть учтеныНо в итоге мы имеем отток пациентов за границу.

У нас это делается бесплатно. Там млн стоит операция.  Это огромные деньги.  Вот и собирают мамочки эти  3  млн через фонды со старушки по рублю,чтобы уехать и оплатить услуги клиники, гостиницу и проживание,  умалчивая о том,что у нас можно все сделать. Словно они не знают того,  что в Израиле высокая температура,  жаркий климат и  т.д.  Это то,что противопоказано детям с таким диагнозом.  Но почемуто они на все это идут.  Политика коммерческих клиник по переманиванию таких пациентов, по сути, нарушение этики. Но это уже отдельная тема.  

Скажу только, что  родителям надо понимать,  что фонд может собрать деньги с простого народа исключительно на лечение их ребёнка, и желательно, не в коммерческом формате, если это возможно,  но не на проживание люкс и какието сверхзапросы. А это возможно. Пациенты РДКБ,  которые знают, как и где  получить помощь бесплатно в Москве,  остаются довольны.  Я поддерживаю общение и с хирургами и с родительскими сообществами, имею всегда актуальную информацию.

— Как наши врачи на утечку пациентов реагируют?

— Наши врачи изза задетого чувствапрофессиональноголичного,  уже ищут способы раньше брать пациентов,  но именно так,  как они умеют — точнопристально, дотошно, с учётом всех рисков.

— Что тебе запомнилась больше всего за время работы в этой теме?

— Вот иногда хирурги в регионах берут на себя большие риски,не имея достаточного опыта. Абсолютно точно этому нужно обучаться отдельно и только тогда браться за дело. Здесь нет места для проб и личных амбиций, слишком высокая цена — судьба ребенка.  Мы много ездили,  видели,  общались с врачами. Получается, если пациент уезжает из региона,  то это борьба за квоты.  По идее это должно стимулировать врачей идти учиться,  чтобы оперировать самим на местах. Такая готовность не везде есть. И очень жаль — надо учиться, стараться взаимодействовать с профессионалами и уметь вовремя передать пациента в другое более специализированное учреждение, если есть сомнения или неуверенность в своих силах.

Сейчас мы,  например,  планируем выпустить очень полезное издание для мамочек,  подростков,  студентов. Ищем партнеров в этот проект.  Надеюсь, что обучать врачей в регионах тоже продолжим. Всем, конечно, желаю крепкого здоровья и не теряться, вовремя обращаться за помощью к врачам, доверять нашим врачам.

Вам так же будет интересно

Оставьте комментарий

Ваш email не будет опубликован

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте как обрабатываются ваши данные комментариев.