Как это — жить с эпилепсией

0 8

Эпилепсия — это хроническое заболевание нервной системы, очень распространено в мире.

Только в Украине более 100 000 людей с таким диагнозом.

Поэтому практически все знают о существовании этой болезни и имеют некоторое представление, как она протекает, по крайней мере, помнят о внезапные приступы с судорогами.

Вот только такие представления все же не всегда совпадают с реальностью.

Дело еще и в том, что эпилепсия часто встречается у людей с ДЦП и аутизмом, а это как раз одни из самых стигматизированных обществом болезней.

Да, это действительно страшное заболевание, но на самом деле в 70% случаев эпилепсия поддается лечению, приступы не всегда бывают очень частыми и сильными, а при легких формах человек может жить практически нормальной жизнью. Если окружающие ей позволят, конечно.

Сегодняшняя история — о девочке, у которой все получается. Которому не страшно. Которую надо спасать, но стоит поддержать. Каждый день Аня просыпается и идет в школу или гулять. Несмотря на свои диагнозы.

Это не какой героизм, это и есть нормальная жизнь ребенка, и не стоит думать, что с болезнью оно невозможно.

СЧАСТЛИВОЕ ДЕТСТВО

Ее мама, Татьяна Блажко , приходит на встречу с двумя своими дочерьми — 8-летней Аней и 7-летней Машей. Девочки хоть и разного возраста, но учатся вместе во втором классе и даже сидят за одной партой.

Татьяна Блажко с дочерьми — 8-летней Аней и 7-летней Машей
Таня признается, что младшую отдали в школу на год раньше с мыслью о том, чтобы старшей Ани была поддержка, ведь у нее — ДЦП и эпилепсия.

Однако у Ани столько жизни и сил, что она сама способна побороть любые трудности, и нужна ей даже не столько помощь, сколько возможность быть обычным ребенком.

Сразу начинает рассказывать, как ездила с семьей на выходные в Одессу — искать тепла. И о младшего брата говорит, который сейчас в саду.

Маша немного быстрее, чем Аня, походка которой все же выдает ДЦП, но иначе отличить здорового ребенка от больной практически невозможно.

» В саду и в школе другие дети спрашивали, почему я криво хожу, но я объясняла им и они все понимали. Некоторые девушки постоянно хотели мне помочь, хотя я не просила, все за меня делать. Я как королева была «, — смеется Аня .

И именно в детском саду в 5-летнем возрасте у нее и произошел первый приступ. Конечно, тогда все испугались, вызвали родителей, врачей.

Хотя мама Ани сама врач-педиатр, но эпилепсия — непростой диагноз, сразу его не устанавливают. Но через полгода приступ повторился — снова в саду. Тогда были новые обследования и уже назначения противосудорожных препаратов.

» Немного трудно было психологически: ты ведешь ребенка в детсад, а тебя как-то смотрят по-особенному. Хотя никто не виноват, что так происходит «, — вспоминает Татьяна.

К счастью, сама Аня какого-то особого отношения к себе не чувствовала, разве что то искреннее желание других детей помочь.

Приступы стали повторяться уже дома: Аня внезапно начинала скрежетать зубами, задыхаться, ее сводило, а мама не могла ничего сделать, кроме как быть рядом и успокаивать.

Аня какого-то особого отношения к себе не чувствовала, разве искреннее желание других детей помочь
ИЛИ ты контролируешь БОЛЕЗНЬ ИЛИ ОНА ТЕБЯ

Кажется, это все же счастливая история. Был период, когда приступы у Ани случались ежемесячно, но последний произошел еще прошлой осенью. Все надеются, что действительно последний, но гарантировать этого никто не может.

Сейчас Аня совершенно спокойно рассказывает о том, как это происходило, как судороги будили ее в 5 утра, как начинали трястись ноги.

» Тогда я, чтобы это переждать, делала вот так «, — девочка показывает, как она крепко сжимает кулачки и зажимает губы, — «и терпела, пока совсем не отключалась. Единственное, что потом мешало — ноги отказывали, я хотела встать с кровати , но просто скатывалась » .

Таня подтверждает, что Аня когда даже просто приползла, чтобы сказать, что у нее был приступ.

То есть, девочка сама научилась не бояться и переживать все это.

К счастью, приступы потом случались в основном дома. Бывали и сильные, с остановкой дыхания, но чаще легкие и непродолжительные.

Сейчас в школе учителя знают о болезни Ани, и смогут правильно отреагировать, неизвестно. Потому что, конечно, паниковать в стрессовых ситуациях склонны все. Но девочка продолжает усердно учиться, ездит каждый вторник заниматься в бассейн с сестренкой и братишкой и путешествует с семьей по городам Украины.

Даже курсы лечения в клинике, где работают с ДЦП, Ани очень нравятся, ведь там можно «полетать» или примерить «восковые сапоги» — так она увлеченно рассказывает о процедуры.

По словам Тани, лечились они всегда за свой счет, потому что понимали, что различные гранты или программы — это то, на что нужно потратить еще кучу своего времени и нервов. Лучше уж их поберечь.

Конечно, бывают значительно тяжелее случаи болезни, симптомы могут проявляться сильнее. Но нет никакой причины сторониться людей, не замечать их.

Ведь если уж маленькие девочки не боятся страшных нападений, то почему боимся мы жить рядом?


Вам так же будет интересно

Оставьте комментарий

Ваш email не будет опубликован

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте как обрабатываются ваши данные комментариев.